発達障害

【発達障害】研究協力のススメ【自分を知る】

私も夫も、発達障害を持つ夫婦です。

前回の記事で「自分を知る」についてざっくり触れました。

【夫婦関係】夫婦ケンカばかり→穏やかで平和な関係へ変わった理由【後半】 まどりです。付き合い始めから、夫のケイさんとケンカが絶えませんでした。後半では夫婦ケンカが減った理由を詳しく書いていきます。 ...


今回は研究協力について書きたいと思います。

結論から言うと、
発達障害の研究協力は「自分を知る」方法としても個人的にオススメです。

発達障害の研究協力がオススメな理由

研究協力がオススメな理由は3つ。

  1. フィードバックがあるので、自分の特性を別方向から知ることができる
  2. 発達障害への間接的な貢献
  3. 謝礼がもらえる

研究協力のあと、結果を教えてくれます (フィードバック) 。
その場で簡単なレポートをくれたり、後日メールで結果を送ってくれることもあります。

ウェクスラー検査やMBTI等の心理検査・心理テストとはまた違う角度から
自分の見えない特性が「見える化(数値化等)」されるので、
「自分を知る」方法として有意義だと個人的には思います。

また自分の協力が、原因不明の発達障害の解明や、支援開発につながるかもしれず、
将来的に世の中の発達障害の人たちへ間接的に貢献できるかもしれません。

そして協力後、たいてい謝礼(お金、お菓子等)がもらえます。
*学生さんからはお菓子、研究者からは謝金(時給に換算すると2,000円くらい)が多かった。

自分のことを知れる、
発達障害の人へ間接的に貢献できる、
謝礼はもらえるで
研究協力は一石三鳥です。

まどりの場合

研究協力のきっかけ

発達障害の当事者研究に参加していたら研究協力の募集を見かけて初めて協力したような。

これまで約7年間で、20~25回ほど協力。
簡単な質問に答えるものから、医療機器 (fMRIという脳画像を撮影しながら) の中に入って文章を読む研究まで、
さまざまな研究協力をしてきました。

協力者(被験者)の要件

発達障害の診断済みがほとんど。
ASD(自閉スペクトラム症)の人のみ、20~30代の人など細かい要件のもあります。

協力の要請(募集)する人

学生(主に院生)、研究者(大学、企業、研究施設)等

参加ルート

・ホームページ(当事者会、大学など)から応募
・当事者会の施設の張り紙から応募
・1度研究協力をした研究者の方からの依頼(別の研究者の研究協力をお願いされる)→意外と多い。というか最近はこのルートばかり。

かかる時間

研究者の場合:1時間~3時間ほど
大学院生:20分~1時間30分ほど

たいてい1~2回で終わりです。
*2ヶ月ほど続ける必要があったのは、自律訓練法の研究協力のみ。

個人情報の取り扱い


事前に書面でしっかり説明あり。
納得できればサインします。
サインを強制する雰囲気は、どの研究協力でもまったくなかったです。

その他

研究協力時は学会など未発表の研究がほとんどなので、内容は他言無用です。

学生、研究者ともに発達障害の研究をしているので、当然発達障害に関心が高いです。
結果について質問すると詳しい解説をしてくれたり、丁寧に教えてくれる方がほとんど。

研究(実験)機材などの関係上、大学や研究施設へ出向くようですが、
当日体調不良で行けなかったとしても、こちらの体調や都合に合わせて別途柔軟に調整してくれることが多いです。

個人的には、発達障害の最新の研究に触れられるのはうれしい刺激・情報です。

話は少しそれますが、研究協力を続けていたら、
研究者の方と一緒にテレビの取材を受けることになり番組が放送されました(2017年)。

この番組(発達障害プロジェクトの第1弾)をきっかけに、発達障害関係の番組が公共民放ともに激増。
世の中の発達障害の認知度が一気に高まり、いわゆる「発達障害バブル/ブーム」が始まったと感じています。

テレビ出演は最後まで悩みましたが、
世の中の発達障害の人に貢献できることや、ケイさんや恩人の後押しもあり、思い切って出演を決めました。

年度末、仕事の激務でボロボロの時期に出演したので(身なりも髪型もボロボロ)黒歴史・・・、もとい今は良い思い出!(^^)!

発達障害の研究協力を続けていたらNHKスペシャルに出た話 ″2017年5月21日”それは私にとって特別な日。 NHKスペシャル『発達障害 ~解明される未知の世界~』 が全国放送され...

夫、人の「悲しみ」がわからない
 まどり 視覚過敏の一種?「ビジュアルスノー」が判明

夫・ケイさんと、自分の特性が判明した研究協力のエピソード。

ケイさん、人の「悲しみ」がわからない

人の表情を見て、その人の感情(喜び、悲しみ、怒り等)を答えるテストをした時です。

ケイさんは「悲しみ」が0点でした・・・。

ケイさんいわく「(写真の人の表情を)見てもまったくわからない」と。
私も同じテストを受けましたが、明らかに誰が見ても悲しんで泣いている写真で、簡単に答えられるテストでした。

ケイさんがわからなかった事にショックを受けました・・・が、
ケイさんとの夫婦ケンカの原因の一部がわかり、ケンカの頻度が減りました。

私が高熱で苦しんでいる時、体調不良の時、悲しい気持ちの時、
隣でバラエティ番組を見てケタケタ笑っていたケイさんに腹を立て、ケンカに発展したことが何度もあって。
この研究協力のおかげで、良い意味でケイさんに対して諦めがついたし、
助けてほしい時はケイさんに察してもらうことを期待せず
何がどう困ってどう助けてほしいのか
具体的に伝えられる
ようになりました。

視覚過敏の一種?「ビジュアルスノー」が判明

視覚過敏の研究協力をした時です。

色とりどりの細かい粒子が画面いっぱいに見える画像を見た時、衝撃を受けました。

なぜなら、それまで自分の「見え方」は普通だと思っていて
この「見え方」が視覚過敏と思っていなかったんです。
「見え方」を人と比べる機会もなかったので・・・

発達障害の診断後、いろいろな本を読んで
「私は視覚過敏があるかも?」
と薄々思ってはいたものの、
この研究協力を受けてハッキリ自分は視覚過敏の症状がある、と自覚しました。

けれどこの研究で使われていた粒子の画像と、私がいつも見ている風景とは若干ズレがあったので、
気になってネットで調べたら、「ビジュアルスノー」という症状に行き着きました。

「ビジュアルスノー」の症状が発達障害と関係があるのかはわかりません。
起きている時は常に砂嵐のような色とりどりの細かい粒子が視野全体に見えます。
今も。物心ついた時からです。

光過敏も含めて、視覚過敏と対応法についてはまた別の記事で書きたいと思います。

また、

私の指先が鈍磨すぎて、研究協力が成立しなかったこともありました(;^ω^)


これはまったくの想定外(研究者の方も想定外だったと思う)でビックリ。
指先の鈍磨で日常生活で困ったことがないので、30数年間まったく気づきませんでした。

研究協力が成立しなかったおかげで、一緒にいたケイさんが代わりに研究協力することになり、
初めてウェクスラー検査を受けていました。
(ケイさんの結果は、検査を実施した研究者いわく「よくある男性アスペルガーの特徴」)

以上、研究協力したことで、
気づかなかった自分の特性(の一部)がわかり、ケイさんの特性(の一部)も知ることができた。
夫婦関係の改善や、職場へ具体的な配慮をお願いする時に役に立ちました

まとめ

まとめると、「自分を知る」方法として発達障害の研究協力は
個人的にオススメです。

オススメ理由は3つ。

  1. フィードバックがあるので、自分の特性を別方向から知ることができる
  2. 発達障害への間接的な貢献
  3. 謝礼がもらえる

見えない自分の特性が数値などで「見える化」されると納得感があるし、単純に自分のことがわかってうれしいです。
「へー!そうだったんだ」と勉強になる時も。

まどり

発達障害の人で、もし研究協力の募集を見かけたら
体調と都合をみて1度参加してみてください。
プラスになることがきっとあると思います。